Tag Archives: Malalties rares

Disease Maps

flyer4ggp-reco-3-2
Imatge: https://globalgenes.org/rare-diseases-facts-statistics/

 

Disease maps o mapa de malalties rares és una web de mapes mundials de malalties cròniques, poc freqüents i altres síndromes i condicions.

Segons EURORDIS (Rare Disease Europe) s’entén per malaltia rara, o malaltia òrfena, qualsevol malaltia que afecta a un petit percentatge de la població. La majoria de les malalties rares són genètiques i estan presents tota la vida d’una persona, inclús si els símptomes no apareixen de seguida. A Europa es considera malaltia rara quan afecta 1 de cada 2.000 ciutadans, això es tradueix en 30 milions de persones, és a dir el 6-8% de la població de la UE. A nivell d’Espanya es parla de 3 milions de persones afectades. I a Catalunya entre 300.000 i 400.000 persones.

Aquesta web permet posar en contacte les diferents persones afectades per alguna d’aquestes malalties minoritàries de tot el món, així com també associacions, especialistes, familiars, etc. creant una xarxa mundial que les interconnecta, de forma visual a través d’un mapa. Ajuda a que les persones afectades no es sentin incompreses i  soles.

ScreenShot223

Podeu conèixer que va motivar als seus creadors a fer la web a través d’aquesta entrevista.

Per ampliar coneixements disposeu de bibliografia específica dins les biblioteques del Servei de Biblioteca i Documentació de la UdL.

29 de febrer, Dia Mundial de les Malalties Rares

bannerweb

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en coordinació amb l’Organització Europea de Malalties Rares (EURORDIS) i la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) celebren el Dia Mundial de les Malalties Rares o Rare Disease Day amb el lema “Creando redes de esperanza”. Aquest any, com que és un any de traspàs, cau en 29 de febrer i no en 28 com passa normalment.

Tenen com a objectiu principal conscienciar sobre les malalties poc freqüents i atraure l’atenció sobre les situacions de falta d’igualtat i injustícies que viuen les famílies. S’entén com a malalties rares, les malalties que afecten menys de 5 persones per cada 10.000 ciutadans.

Per aquest motiu s’organitzen centenars d’activitats que podeu consultar les que s’organitzen des de FEDER Catalunya en el següent enllaç.

Per això, FEDER coordina i impulsa una xarxa nacional de solidaritat formada per unes 300 associacions, empreses, fundacions, etc. que fan arribar el seu missatge a través de diferents vies de comunicació.

Si voleu estar al corrent d’aquesta entitat podeu seguir-la a les xarxes socials com ara facebook i twitter.

Si esteu interessats en consultar bibliografia sobre les diferents malalties podeu consultar el nostre catàleg